Пожалуйста войдите или зарегистрируйтесь.


Войти
Расширенный поиск  
Страниц: 1 2 3 4 5 [6] 7 8 9 10 11 ... 52   Вниз

Автор Тема: Александра: поэтическая душа в окаменевшем теле  (Прочитано 45793 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Елена

  • Елена Викторовна Тростникова
  • Совет модераторов
  • *
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10 042
  • Вероисповедание:
    православная христианка
  • У Тихого океана
    • WWW
 (hello)
Богу нашему слава! Добрым людям - спасения и радости!

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
(hello)
Богу нашему слава! Добрым людям - спасения и радости!

АМИНЬ.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Ленка_Примадонна

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 6 366
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • Душа христианская, а совесть цыганская
(hello)
Богу нашему слава! Добрым людям - спасения и радости!
АМИНЬ!
Записан
Но задевать себя я не позволю, всегда поставлю на своем
Я - тихое-мирное-безобидное создание (без обиды еще никто не ушел)

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
ИЗ СТАРЫХ. АКТУАЛЬНО

Исповедь души
Олеся Радушко

Великий  пост  пришел  сегодня
Прости  Всевышний – я  грешу.
Я  занята  своею  плотью,
Я   не  молюсь – журнал  пишу…
Еще  я,  Господи,  повинна:
На  репетиции  хожу...
И  ем  непоствуя… как  стыдно!!!
Ты  помоги  мне – вновь  прошу…
15-22.02-10

ЖУРНАЛ ДАВНО НЕ ПИШУ, НО РЕПЕТИРУЕМ К ПАСХЕ МАЛЕНЬКИЙ СПЕКТАКЛЬ.
« Последнее редактирование: 02.03.2015, 16:14:00 от Олеся -Александра »
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Ленка_Примадонна

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 6 366
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • Душа христианская, а совесть цыганская
Тогда репетиции не грех, а работа!
Записан
Но задевать себя я не позволю, всегда поставлю на своем
Я - тихое-мирное-безобидное создание (без обиды еще никто не ушел)

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
Тогда репетиции не грех, а работа!

ДА, СЛАВА БОГУ! ХОТЬ МАЛЕНЬКИЙ ТРУД.  :)
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
ВСЕМ ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК! МИРНОГО ПОСТА.
ЛЕЖУ, ПРОСТЫЛА. БОГ МИЛОСТИВ.
 МОИ ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:
«Блажен, кто верует» или «Как люди с ограниченными возможностями ездили в Кемеровский театр драмы на концерт».

«Блажен, кто верует» так называлась концертная программа Светланы Копыловой, на которую мы ездили в театр драмы с Димой и Женей 4 марта. Билеты, как обычно, мы купили заранее, мне за 200 рублей, Диме и Жене по 500 рублей. Очень приемлемые для нас цены. Подготовились к поездке тоже заранее: нашли сопровождение, договорились, решили вопросы с транспортом. Дима неоднократно созванивался с театром – уточнял, пустят ли всё-таки лифт, после реконструкции. Вопрос с запуском лифта был открыт до последнего дня и мы были готовы подниматься на второй этаж по лестнице. Мы действительно хотели попасть на концерт этой прекрасной исполнительницы.
Пришло долгожданное четвертое марта, Дима обзвонил всех и уточнил: всё ли остаётся в силе. Бог всё устроил, чтоб мы смогли поехать на этот концерт. И вот вечер. Около пяти часов. Дима заказал в такси минивэн, вызвал наших сопровождающих, и мы поехали в областной драмтеатр.
Мы удачно поместились на кресла минивена, я -лёжа, Дима -сидя. с колясками было сложнова-то, даже в сложенном и полуразобранном виде, но нам и здесь повезло. Милостью Божией всё сложилось удачно.
До театра драмы ехали недолго. припарковались у чёрного входа - чёрный вход с пандусом приспособлен специально для инвалидов. Наши помощники вытащили коляски из машины -собрали, нас посадили по местам и закатили по пандусу в здание театра.
Меня первой завезли в фойе, в дверях нас встретила женщина, почему-то она не представилась. Рядом с чёрным входом комнатушка-раздевалка для инвалидов - меня закатили в эту комнатушку, следом закатили Диму, он почти всю дорогу звонил по телефону - координировал вторую машину с Женей. Дима снял куртку и шапку, мне распахнули куртку и дали воды (я беру с собой бутылочку с водой), с помощниками нам в этот раз очень повезло, Андрей и его напарник были аккуратные, вежливые и воспринимали нас, как нормальных людей. Спасибо вам! Было очень приятно с вами работать.
Без испытаний тоже не обошлось. Ожидавшая нашего прибытия женщина (опубликовавшая впоследствии на странице драм театра на фэйсбуке заметку о посещении театра драмы людьми с ограниченными возможностями), https://www.facebook.com/kemdrama?pnref=story
немного нас пофотографировала. Жаль, что Димка забыл свой фотоаппарат, а я не взяла белый телефон. В будущем буду брать тот телефон с камерой.
Лифт находится недалеко от раздевалки и черного входа – это очень удобно. Валерия Константиновна (она заведовала лифтом) проводила нас к лифту и подняла по очереди, Дима поднялся первым, а мне пришлось снять подножки с коляски чтоб поместиться в кабине лифта. На нестандартные инвалидные коляски лифт для инвалидов не рассчитан, а мы люди с ограниченными физическими возможностями такие разные. Наши помощники поднялись по лестнице. Меня подняли, прицепили подножки и нас повели в правую ложу, отведённую для инвалидов, работники театра были вежливы, но было видно, что с физически «особыми» людьми им неуютно. убрали два стула и поставили меня и Диму. В ложу садились люди – им тоже было неуютно видеть нас. Общество наше не привычное к людям на колясках. Мне тоже было немного не по себе от их невольной реакции, но выступление Копыловой сгладило эти нюансы. Мы погрузились в мир её песен. Песни Светланы Вадимовны преображают и окрыляют души, очищают и открывают сердца навстречу Богу.
Обычно на концертах Дима пересаживается из коляски в кресло, ему так удобнее, что он и собирался сделать в театре, но администратор настояла на том, чтоб он остался в ложе. Ожидали мы, честно говоря, другого. Я думала сесть поближе к сцене, чтоб видеть артистку, из ложи я совсем её не видела, только смутные силуэты Светланы Вадимовны и аккомпаниатора Михаила, а Жене пришлось сидеть далеко от нас. Дима брал два билета на второй ряд 8 и 9 место, чтоб разделить радость от встречи с любимой исполнительницей с сестрой. Не получилось.
Помнится, в 2012 г на концерте Стаса Михайлова в «Арене» меня поставили в проход, на уровне четвертого ряда и я смогла смотреть и слушать концерт любимого исполнителя, в том же году в филармонии на концерте Александра Малинина меня затолкали почти за дверь… и я тоже почти ничего не видела… но вернёмся к концерту Копыловой
Зал был переполнен, стоял сильный шум. Наши билеты передали людям место, которых мы заняли в ложе. Начало программы мы ждали недолго. После аплодисментов на сцене включился большой экран и показали клип Светланы Копыловой на песню "Мы с тобой ещё дети". Это очень трогательная песня о маме.
артистка вышла на сцену с аккомпаниатором Михаилом Омельченко и открыла концерт песней "Подруги". Это одна из моих самых любимых её песен. Копылова легко общалась с залом, исполняла песни из нового альбома, написанного по заповедям блаженств "Блажен, кто верует", выполняла многочисленные заявки зрителей. Атмосфера была легкой и окрыляющей, первая часть концерта была более грустной и трогательной, местами я прослезилась, вторая половина программы более интенсивная, динамичная. Певица хотела успеть исполнить как можно больше песен. Концерт шёл три часа с двадцатиминутным антрактом. Во время антракта меня навестила подруга моей иркутской подруги и передала привет и хризантему. Приятный сюрприз! Наши сопровождающие заглядывали через каждые 30-40 минут в ложу и поили меня водой, меняли моё положение в коляске. Новая коляска очень удобна и мне было комфортно сидеть и лежать всё время концерта. Моя душа летала вместе с живыми песнями-притчами православной певицы, то взмывая ввысь, то опускаясь вниз. Представлялись образы героев песен, сюжеты, душа молилась и просила Бога о милости к родным и друзьям, мне грешной…
В программе звучали песни: "Тень святого", "Слёзный платочек", "Грех", "Про старого кота", "Сретение", "Рубашка", "В приемной патриарха", "Плотник", "Блажен, кто верует", "Блудный монах", "Калека", "Босоногая Россия" и другие. Закончен концерт песнями «Так много дано» и «молитва о духовном отце». На последней песне зал встал и пел вместе с певицей.
На концерте были девочки из Елыкаевского приюта, они носили записочки или так называли любимые песни Светлане Вадимовне. Зрители дарили ей цветы , один из наших депутатов вручил Светлане Копыловой букет цветов и благодарственное письмо. Все средства, вырученные от выступлений в Кемеровской области, будут направлены в кузбасский благотворительный фонд «Спасение» и пойдут на лечение тяжелобольных детей.
А под конец первого отделения певица рассказала, что несколько лет помогает восстановить храм Сергия Радонежского из бывшего имения Сергея Бехтеева. Она перевезла всю свою семью из Иркутска в с. Липовка на родину Сергея Бехтеева и все дружно они помогают храму.
На всех своих концертах она ставит ящичек для пожертвования на храм. Светлана Вадимовна рассказала, что год назад, после её концерта в Кемерове подошёл мужчина и спросил номер счёта чтоб перевести 1 миллион на храм. Сейчас она собирает на роспись храма. Мы тоже не остались в стороне от этого – Дима в антракте выехал из ложи и присоединил свою скромную лепту к пожертвованиям на храм.

Спаси и помилуй, Господи,
Отца моего духовного!
На многая лета
Дай ему терпения и любви!
Спаси и помилуй, Господи,
Отца моего духовного,
И ради его святых молитв
И нас благослови!

Сердечное спасибо Светлане Копыловой за чудесный вечер, окрыливший наши души и вернувший нас на траектории любви и светлой радости!

Справка

Светлана Копылова – автор стихов, лауреат международных и региональных фестивалей, член Союза кинематографистов России, сыграла более 10-ти главных ролей в фильмах. В настоящее время творчество исполнительницы, которую называют первооткрывателем «песен – притч», связано с православной авторской песней.

На своих выступлениях певица создает душевную атмосферу, доверительно и по-дружески общаясь со зрителем. В репертуаре Светланы Копыловой есть композиции лиричные, проникновенные, но есть и шутливые, неизменно заставляющие публику улыбаться. Каждое выступление исполнительницы дарит слушателям массу положительных эмоций, а ее песни-притчи способны побудить человека пересмотреть свои взгляды на жизнь в лучшую сторону.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Елена

  • Елена Викторовна Тростникова
  • Совет модераторов
  • *
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 10 042
  • Вероисповедание:
    православная христианка
  • У Тихого океана
    • WWW
Спасибо, Олеся, за чудесный рассказ о концерте! Представляю, какого труда стоило написать этот текст!
Выздоравливайте скорее! Помоги, Господи!

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
Спасибо, Олеся, за чудесный рассказ о концерте! Представляю, какого труда стоило написать этот текст!
Выздоравливайте скорее! Помоги, Господи!

СПАСИ ГОСПОДИ, ДОРОГАЯ ЕЛЕНА ВИКТОРОВНА!
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Эльвира

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 734
  • Вероисповедание:
    православие
  • Каждый милосердный поступок — это ступень лестницы
Олеся,спасибо за рассказ,так душевно написала.Жаль в Пскове певица не приезжает,сходила бы с удовольствием!
Записан
... если ты скорбишь о какой-либо вещи, то значит не вполне предался воле Божией ... (преп. Силуан Афонский)

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
Олеся,спасибо за рассказ,так душевно написала.Жаль в Пскове певица не приезжает,сходила бы с удовольствием!

 :)  НА ЕЁ ОФИЦИАЛЬНОМ САЙТЕ ЕСТЬ ГАСТРОЛЬНЫЙ ГРАФИК. ЧУДЕСА БЫВАЮТ СО ВСЕМИ.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
ВСЕМ ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК! МИЛОСТИ БОЖИЕЙ. Я ПОТИХОНЕЧКУ. ВСЁ БОЛЕЮ. БОГ МИЛОСТИВ. ЖИВУ, НЕ СИЖУ ГОЛОДОМ. ПРИХОДИТ ПОМОЩНИЦА -ПОМОГАЕТ В БЫТУ. ГУЛЯЮ ПРИМЕРНО РАЗ В НЕДЕЛЮ. ЛЮБЛЮ Я ПОД ОТКРЫТЫМ НЕБОМ ГУЛЯТЬ -КАК ТО РАДОСТНЕЙ ЖИТЬ).
ХРАНИ ВСЕХ ГОСПОДЬ! :)
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
Слава Богу за новое утро.

Слава Богу за новое утро,
Слава Богу за каждый вечер,
Слава Богу за эту минуту,
Слава Богу за веру и вечность,

Слава Богу за все уроки,
Слава Богу за милость и боль,
Слава Богу я не одинока,
Слава Богу - мой Ангел со мной.

Слава Богу за новые встречи,
Слава Богу за старых друзей,
Слава Богу, нас время лечит,
Слава Богу, мы с Богом везде.

Слава Богу! за всё, слава Богу!
потерпи и смирися душа,
Слава Богу за жизни дорогу,
по которой я с Богом прошла.

и иду, и шагаю дальше,
в суете и тревоге дня,
Слава Богу за это счастье
просто жить этот миг любя.

17.03.2015 г.
« Последнее редактирование: 17.03.2015, 16:13:20 от Олеся -Александра »
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Ольга С.Н.

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 32 478
  • Вероисповедание:
    Православная
Записан
...для тех, кто идет снизу, идеал рыцарства — детоводитель к идеалу мученичества.

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
ВСЕМ ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК!
БОЛЕЮ. КАШЕЛЬ СИЛЬНЫЙ. УШИ СТРЕЛЯЮТ. ВСЕ БОЛИТ. ЖИЗНЬ ИДЕТ). СЛАВА БОГУ! ЗАВТРА, ЕСЛИ БОГ ДАСТ, ИСПОВЕДЬ И ПРИЧАСТИЕ. ДАЙ БОГ ТИХОНЕЧКО ИСПОВЕДАТЬСЯ И ПРИЧАСТИТЬСЯ...

ЖДУ АПРЕЛЬ, ЧТОБ ПОЧАЩЕ ГУЛЯТЬ.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
ПРОСТИТЕ, ЧТО РЕДКО И МАЛО ПИШУ.

ВОТ ХОЧУ ПОДЕЛИТЬСЯ НОВОСТЯМИ ИЗ МОЕГО МИРА ФОП

Доктор Каплан и другие

До недавнего времени считалось, что фибродисплазию невозможно ни остановить, ни затормозить. Из-за того, что этим редчайшим заболеванием болеет только один из двух миллионов людей, у ученых не было ни неотложного социального заказа, ни базы для исследований.

Наверное, так продолжалось бы и поныне, но 25 лет назад в США группа больных и их родственников составили основу международной организации по фибродисплазии – IFOPA. Со временем IFOPA открыла лабораторию по изучению фибродисплазии при Пенсильванском университете. В 2006 году был выявлен ген фибродисплазии и начались попытки разработать лекарство для блокирования мутации в этом гене. Сейчас научные исследования идут в более чем десяти странах мира, можно говорить о достижении серьезных результатов.

У москвича Владислава Грачева фибродисплазией болеет сын. Это Владислав разместил в Википедии статью о фибродисплазии, оставив в ссылках к материалу свои контакты и завязал активную переписку с главой той самой лаборатории в Пенсильванском университете, доктором Фредериком Капланом.

Доктор Каплан ежегодно приезжает на встречи немецкого и итальянского ФОП-сообществ. Два года назад Владислав нашел возможность проконсультировать у этого авторитетного специалиста сына. Врач осмотрел ребенка, и в числе прочего дал совет зарегистрировать сообщество: это упростит контакты российских больных со специалистами из других стран.

Полтора года назад петербуржец Михаил Беляев, сыну которого тоже был поставлен этот страшный диагноз, создал сайт FOPRUSSIA.RU. А полгода назад организация «Живущие с ФОП» была зарегистрирована в Минюсте Российской Федерации.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!

Как пациенты пригласили ученых на конгресс

– Организация ставит перед собой конкретные цели, – говорят участники «Живущих с ФОП». – Это организация единого центра медицинской помощи, или нескольких – например, в Москве, Петербурге и Сибири. Это очень важно для нас: к настоящему времени самый опытный в России специалист по ФОП обследовал всего 15 человек, а нас уже 50. Мы добиваемся также обеспечения больных электроколясками: обычные коляски людям с фибродисплазией категорически не подходят. Неотложная задача – создание стоматологической базы для помощи пациентам ФОП, так как неграмотное стоматологическое вмешательство чревато осложнениями, вплоть до окостенения челюстей.

Сейчас на сайте «Живущих с ФОП» выложена информация не только для пациентов, но и для специалистов. Через два месяца после регистрации участники сообщества провели первый международный конгресс по фибродисплазии в Москве.

Он прошел 15 – 16 июля, и был полностью организован на средства семей, столкнувшихся с этим заболеванием. На конгрессе было все, что предусматривает уровень международных научных мероприятий: безупречная безбарьерная среда, синхронный перевод, условия для клинического осмотра больных.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!
Олеся: «Будем надеяться на успешные испытания препарата»



Самая, пожалуй, известная из живущих с ФОП россиянок Олеся Радушко тоже была участником конгресса по фибродисплазии.

– Все пять дней прожитых в Москве дней ко мне приезжали и заходили гости. Были друзья из самой Москвы и Подмосковья, из Нижнего Новгорода, заглядывали в номер познакомиться вживую друзья, приехавшие из разных регионов России и заграницы. Атмосфера в гостинице и на конференции была домашняя, все были приветливы, добры, отзывчивы. Все радовались встрече. Я счастлива. Бог милостив ко мне, грешной. Все устроил для моего приезда.

Доктор Фредерик Каплан рассказал нам последние новости по исследованию фибродисплазии. Рассказал, как все начиналось, как была найдена мутация гена в 2006 году, и ученые начали искать способ блокировать изменения. Минувшим летом начались испытания лекарства на людях. Будем надеяться на успех.

Выступала московская доктор И.П. Никишина, рассказывала про российские наработки по наблюдению пациентов с ФОП, затем доктор Рольф Морхарт из Германии, темой доклада которого была более редкая форма ФОП – гетероплазия. Доктор Рольф мне очень понравился – легкий в выражениях, словно летящий. С ним из Германии приехали активисты ФОП-сообщества Гарольд и Сабина – передали нам приветы от их сообщества и рассказали, как у них живут люди с фибродисплазией.

После теоретической части конференции прошел осмотр больных. Фредерик Каплан и Рольф Морхорт консультировали российских пациентов в присутствии московских специалистов.

Почти в один день с конгрессом – 14 июля в Сан–Франциско, а 15 июля в Филадельфии (США) стартовала вторая фаза клинических испытаний препарата Паловаротен, с которым люди, живущие с ФОП, связывают надежды на исцеление. Паловаротен, по мнению ученых, способен блокировать дефектный ген и остановить прогрессирование заболевания. Нынешней осенью еще один медицинский центр – в Париже – продолжит серию клинических испытаний.

Вторая фаза испытаний Паловаротена будет полностью завершена осенью 2015 года. Если результаты подтвердят ожидания, в 2016 году начнется третья фаза клинических испытаний. «Живущие с ФОП» как организация сделает все возможное, чтобы третья фаза исследований проходила при участии российских больных и специалистов. Уже достигнуты предварительные договоренности об этом с учеными из Москвы и Санкт-Петербурга.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...

Олеся -Александра

  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 697
  • Вероисповедание:
    Православная христианка
  • жизнь -Божий дар. спасибо Господи!


Болезни нужен статус, пациентам – внимание


Фибродисплазия, несомненно, является орфанным, то есть редким, заболеванием: по статистике, более один из двух миллионов человек. Но в списке орфанных заболеваний, опубликованном на сайте Минздрава РФ, ее нет.

То есть в обоих вариантах списка – коротком, из 24 орфанных заболеваний, лечение которых полностью финансируется за счет федерального бюджета, и длинном из 230 заболеваний, где лечение обеспечивается за счет средств региональных бюджетов, оссифицирующей фибродисплазии нет.

Почему так произошло? Одно из основных положений, по которому заболевание включается в список орфанных – наличие орфанного препарата, то есть лекарства, которое очень точно и адресно влияет на патогенетические основы заболевания, считается эффективным средством при данной болезни. А орфанного препарата для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии нет.

– Паловаротен, по сути, является орфанным препаратом для фибродисплазии, однако получить этот статус в России он сможет, лишь пройдя полный цикл испытаний и при условии его официальной регистрации, – объясняют участники сообщества «Живущие с ФОП». – Только после этого будет возможно поднять вопрос о включении фибродисплазии в список орфанных заболеваний.

Люди, живущие с ФОП, намерены вписать свои строки не в историю болезни – в историю победы над тяжелейшим генетическим заболеванием.
Записан
На прогулке

Мы вечные странники в мире печали-
Идем - до небес далеко...
Антенны -крестами, встревожили память,
Небес голубых полотно.

Все шепчет о вечном, давно позабытом.
Пора нам вернуться назад.
И в воздухе синем, прохладой облитом,
Печальные звоны летят...
Страниц: 1 2 3 4 5 [6] 7 8 9 10 11 ... 52   Вверх
 

Страница сгенерирована за 0.3 секунд. Запросов: 19.



Рейтинг@Mail.ru

Поддержка сайта - Кинетика