Печать

Пожалуйста войдите или зарегистрируйтесь.

1 час 1 день 1 неделя 1 месяц Навсегда
Войти

[Irina A]

Ксюша родилась в марте 2015 года. В сентябре 2016 Ксюше был поставлен страшный диагноз – Нейробластома забрюшинного пространства IV степени, высокая группа риска (рак).
Ребенка лечили в Морозовской ДГКБ, в РДКБ, в ФНКЦ им. Д. Рогачева.
Малышка достойно сражалась с болезнью и стойко выдержала:
- 6 блоков тяжелой химиотерапии,
- несколько сложнейших операций по удалению опухоли (85%) и левого надпочечника
- MIBG- терапию радиологическими фармпрепаратами
- высокодозную химию с последующей трансплантацией костного мозга
- последствия химиотерапии (обоженный кишечник, ожоги на коже, училась заново ходить и т.п.)

Но, несмотря на упорные старания Ксюши, старания врачей, через два месяца у девочки обнаружили рецидив – болезнь вернулась. Российские врачи МДГКБ, РОНЦ, ФНКЦ, РДКБ отказывались лечить ребенка и предлагали только паллиативное лечение, фонды также отказали в помощи. Родители вынуждены были обратиться в иностранные клиники за помощью. На их просьбы откликнулась Клиника Самсунг (Южная Корея). Стоимость лечения была определена в 350 000 ЕВРО. Это совершенно неподъемная сумма для молодой многострадальной семьи.

В настоящее время малышка находится на лечении в корейской клинике с мамой. Кроха старается вырваться из когтей смертельной болезни. Рак забрюшинного пространства-тяжелое и очень болезненное испытание. Ксения справляется с мучениями, как взрослый человек. Но откуда у нее столько выдержки и сил, не понимает никто. Люди ломаются и на более легких испытаниях. Как наша маленькая девочка, наше солнышко ясное выдерживает боль и страх? Все это благодаря, конечно, маме, папе, всем добрым людям, которые помогают, и Господу Богу!

Выражаем огромную благодарность всем, кто участвует в жизни Ксюши и ещё поучаствует в ее судьбе. Пусть Господь хранит всех жертвователей!

💰ОБЩАЯ СУММА СБОРА 350 000 € (24 500 000 рублей)
Собрано: 197 000 € (13 790 000 рублей), остаток на 27.10.2017: 153 000 € (10 710 000 рублей)

БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ВАШУ СЕРДЕЧНУЮ ПОМОЩЬ!
Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанк 4276 3801 0070 3425 Мишаев Кирилл Борисович (папа Ксюши)

Контакты:
г. Москва
Мишаев Кирилл Борисович (папа Ксюши) тел.: +7-903-282-18-66; e-mail: kirillmishaev@gmail.com
Абрамова Ирина Анатольевна (волонтер) тел.: +7-926-341-94-92; e-mail: i9263419492@gmail.com

[Солохина Галина]

Все необходимые документы в фонд присланы. Доверенность на ведение темы от родителей есть.

Дополнительные реквизиты для сбора можно узнать на страничке ВК https://vk.com/topic-152379676_35560850

[Irina A]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Спасибо что следите за новостями о Ксюше.
В настоящий момент малышка прошла 2 курса химиотерапии. Результат есть.
Ксюшу увозили из Москвы в лежачем состоянии. Врачи прогнозировали максимум 2 недели. Прошло уже полтора месяца. Ксюша встала на ножки, у нее хороший аппетит. Врачи говорят, что опухоль уменьшилась в размерах.
Мама с Ксюшей живут в снятой неподалеку от клиники комнате, ведь постоянно находиться в стационаре очень дорого.
Малышка набирается сил перед третьим блоком химиотерапии. Пока показатели крови не поднялись до необходимого уровня. Мы все очень надеемся что лейкоциты и тромбоциты восстановятся и следующий курс лечения начнется без задержки.
Ну а пока Ксюша с мамой гуляют, набираются сил и просто наслаждаются жизнью 

Желаю всем хорошего настроения и прекрасных праздничных выходных!

[Галина]

Ирина, вы не указали реквизиты для пожертвований и сумму, которую необходимо собрать.
Куда помощь направлять?

[Irina A]

Друзья, Вы только представьте! Господь Бог дает нам возможность подарить или отнять жизнь ребенку. Господь дает возможность показать какие мы на самом деле.
Это же уникальная возможность поступить как Человек и спасти ЖИЗНЬ.
Не врачу, не агенту 007, не МЧС и не Президенту, а именно нам, простым людям, дается шанс проявить себя ГЕРОЕМ. Спасти ЖИЗНЬ.

"У любого человека, встреченного нами на пути, обязательно есть для нас сообщение.
Случайных встреч вообще не бывает.
А вот сумеем ли мы получить и прочитать это сообщение, зависит только от нас. Если мы, поговорив с этим человеком, не заметим никакого сообщения, относящегося к нашим текущим задачам, это не значит, что его нет.
Это значит только одно: мы по какой-то причине его не заметили. "

~ Джеймс Редфилд - "Селестинские пророчества"

[Солохина Галина]

Ирина, напишите - сколько собрали денег и сколько еще предстоит собрать.

А реквизиты разместите в первом сообщении.

[Irina A]

Друзья, доброе утро!
Спасибо что следите за новостями о малышке.
Ксюша с мамой вчера были на амбулаторном приеме. Лейкоциты у Ксюши 2 100 (при норме 5 000). Врач посмотрел животик Ксюши. Сказал, что видит положительную динамику, животик стал мягче, но полагает, что опухоль уменьшается потихоньку, но насколько именно, будет известно после обследования, оно назначено на 15.11.17.
Врач, сказал, что они очень рады, что  есть эффект от химиотерапии, и, что Ксюшин костный мозг ещё справляется с химиотерапией.
Химиотерапию будут продолжать до тех пор, пока размер опухоли не станет минимальным.
Лечащий врач также предупредил, что всегда есть риски:
- В любой момент есть вероятность того, что опухоль начнет прогрессировать, потому что может произойти привыкание к препаратам;
- Костный мозг Ксюши может не выдержать такой нагрузки, а опухоль будет еще большая, тогда не имеет смысла делать высокодозную химиотерапию.
Сейчас самое главное вовремя начать новый курс химиотерапии.
Молимся о том, чтобы Ксюшка выдержала.

[Irina A]

Доброе утро, дорогие друзья.
Всех с праздниками. Желаем хорошего настроения.
Ксюша по-прежнему находится на амбулаторном наблюдении и не теряет время зря.
Ксюша очень любит танцевать https://youtu.be/IB1kPr-_f3w
Она танцует несмотря ни на что! Танцует вопреки всему! Это танец Победителя!!! Ксюша победит!!!
Наша с Вами вера в Ксюшу и в нас самих, в то, что мы соберем нужную сумму вовремя, вселяет надежду и огромное чувство любви!!!
Благодарим Вас!

[Татьяна]

***М*** Ирина, по правилам форума на аватарке должна быть размещена ваша личная фотография. Исправьте, пожалуйста.

[Irina A]

Дорогие, друзья-форумчане, добрый день.
Спасибо что следите за новостями.
Вчера Ксюша с мамой были на приёме у профессора. Лейкоциты у Ксюши 7 750 (норма от 5000), нейтрофилы 5 190 (норма выше 5 000). Иммунитет отличный! Ксюшин костный мозг пока справляется.
Дай Бог, чтобы так продолжалось и дальше.
Профессор сказал, что положительный эффект от химиотерапии точно есть.
Мы надеемся, что сможем пройти весь курс химиотерапии без внеплановой трансплантации костного мозга.

А после посещения клиники Ксюша с мамой играли на площадке, там корейский папа запускал мыльные пузыри из специальной машины.
Как же Ксюше было радостно быть окруженной пузырями. Хоть малышка и прихрамывает на обе ножки (последствия химиотерапии), но она все равно бегает за пузыриками с удовольствием. Видео https://youtu.be/wF19cPVjkQ8

Дай Бог Ксюше много сил , чтобы она победила эту болезнь.

[Irina A]

По счетам на 04.11.2017 собрано 10 220 627 руб.,
с 28.10 по 04.11 сумма сборов составила 819 103 руб.
их них по карте 4276 3801 0070 3425 сумма сборов составила 348 265.41 руб.
Остаток по сбору на 04.11.2017 : 141 276 ЕВРО (собрано 208 724 Евро или 60% от нужной суммы). За период с 27.10 по 04.11 периодически обнуляем карты. Средства переводятся на сберкарту и оформляются на депозит во избежание атак и компрометации карт.

[Irina A]

По счетам на 04.11.2017 собрано 10 220 627 руб.,
с 28.10 по 04.11 сумма сборов составила 819 103 руб.
их них по карте 4276 3801 0070 3425 сумма сборов составила 348 265.41 руб.
Остаток по сбору на 04.11.2017 : 141 276 ЕВРО (собрано 208 724 Евро или 60% от нужной суммы). За период с 27.10 по 04.11 периодически обнуляем карты. Средства переводятся на сберкарту и оформляются на депозит во избежание атак и компрометации карт.

[Irina A]

Друзья, доброе утро.
У Ксюши с мамой эта неделя отдыха, потому что им на прием к доктору только в субботу.
Доктор сказал, что если показатели будут в норме, то обследование перенесут на более раннюю дату. Пока оно назначено на 15 ноября.
Пишет мама:
"Очень хочется порадовать результатами этого обследования. Хотя, мы с вами и так видим эффект от лечения, что опухоль сократилась. Но вопрос, на сколько она сократилась..."

При первом лечении за 5 курсов химиотерапии, опухоль сократилась на 70%... дай Бог!

Ксюша за эту неделю отдохнет, наберется сил, будет хорошо кушать... она уже набрала 700 грамм, потерянные в реанимации в Москве.

❤ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ЗА ТО, ЧТО ДАРИТЕ КСЮШЕ ЖИЗНЬ! ЧТО НЕ СТОИТЕ В СТОРОНЕ.

https://youtu.be/prwCHvQkKN0

[Irina A]

Друзья, сегодня у Ксюши показатели крови и температура нормальные.
Ксюшка просто ЖИВЕТ и наслаждается ЖИЗНЬЮ.
На следующей неделе ее ждет больница, процедуры, палата...
Сегодня Ксюшка рано попросилась гулять, на улице было утреннее, по-корейски теплое, солнышко. Она повернулась личиком к лучам солнца и так стояла минуту с закрытыми глазами...На вопрос мамы "Ксюшка греется?", она ответила "Да" и продолжала так стоять дальше.

СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!
Добрые дела, как дровишки, согревают избушку нашего сердца. Без них оно остывает и делается холодным. Добрые дела способны "починить" нашу душу, если мы своими грехами и ошибками повредили ее.

Протоиерей Сергий Николаев

[Irina A]

Господь – милостив, Он крайне редко наказывает людей. И болезни наши – это вовсе не наказание, как почему-то принято думать в народе. Иногда болезни подаются человеку как вразумление, чтобы он перестал грешить. Чувствуете разницу? Не как наказание, а как вразумление. Сам человек не может остановиться на неправильном жизненном пути, и Господь помогает ему. Нередко болезнь может послужить предохранением от еще не совершенного зла. Праведному человеку она может быть послана для испытания его веры. Болезни могут посылаться нам, чтобы, исцелившись, человек сам осознал и до других донес через свое исцеление величие Божие. Бывает еще один вид болезней, они посылаются для того, чтобы человек искупил те грехи, которые совершены им по неведению или о которых он забыл. Как видите, причин болезни может быть много. Каждый болящий должен сам хорошенько задуматься, что значит его болезнь, для чего она была ему послана. Святые отцы говорят: болезнь – это не просто страдание, это время посещения человека Богом. Происходит это невидимо и не всегда ощутимо, но непреложно.

Священник Георгий Симаков

[Irina A]

Доброго вечера, дорогие друзья.
В субботу, 11 ноября, на амбулаторном приеме анализы у Ксюшки были хорошие (лейкоциты 3500, нейтрофилы 2160), и врачом было принято решение госпитализировать малышку в воскресенье для того, чтобы пройти компьютерную томографию (ее планировали на 17 ноября), а после него продолжить химиотерапию. Слава Богу, Ксюшка не подвела, пляски под бременских музыкантов, веселый смех и большое количество прогулок на свежем воздухе были ей в пользу.

В воскресенье Ксюша с мамой поступили в больницу и понеслось...установка периферического катетера в ручку для контраста, седативный сиропчик, от которого корейские дети вырубаются за минуту, а Ксюша хохочет и хочет бегать по палате. Пришлось с ней долго договариваться, чтобы она не спала, а просто полежала с закрытыми глазами, а мама песенку пропела.

Тем же вечером Ксюше провели обследование. Она мужественно пролежала 5 минут одна. Это Ксюша то!!! Которая к катетеру медсестрам не дает прикоснуться! А тут она одна заезжает в огромный аппарат, который она первый раз видит и не знает как он работает (до этого подобные обследования проводились строго под анастезией), да еще и без мамы. Это настоящий подвиг!!!

По предварительным результатам компьютерной томографии динамика положительная - опухоль сокращается. Поэтому было принято решение незамедлительно продолжить лечение. Начат третий курс химиотерапии.

Друзья, спасибо вам от лица мамы и папы. Спасибо, что благодаря Вашему участию, вашей помощи, Ксюша может продолжать лечение!
Эта благодарность невыразима и не знает границ.

[Irina A]

По счетам на 13.11.2017 собрано 11 550 813, руб.,
с 04.11 по 13.11 сумма сборов составила 511 083,00 руб.
их них по карте 4276 3801 0070 3425 сумма сборов составила 246881,70 руб.
Остаток по сбору на 13.11.2017 : 133 975 ЕВРО (собрано 216 025 Евро или 62% от нужной суммы). Карта периодически обнуляется, средства переводятся на сберкарту и оформляются на депозит во избежание атак и компрометации. Комиссия за перевод, если она есть, оплачивается родителями из собственных средств.

[Irina A]

Друзья, наконец-то Ксюшу выписали из Клиники на амбулаторное наблюдение.
Этот этап химиотерапии был крайне тяжелым. Ксюша очень ослаблена, ножки слабые-ходит очень мало, пока только на коляске катается.
Врачи не дают никаких прогнозов. Очень надеемся, что опухоль отреагирует и уменьшится значительно. Мы молимся об этом постоянно и неустанно.

Ссылка на видео: https://www.youtube.com/watch?v=tP0Ci5yI554&featu..

Друзья, спасибо ВАМ за ВАШИ молитвы, за постоянную поддержку. Спасибо ВАМ за материальную посильную помощь!!!

[Irina A]

Ксюше Мишаевой 2 года и 8 месяцев. Это малышка с голубыми глазами, лысой головой и несгибаемой волей к жизни.

Любимая игрушка Ксюши – свинка Пеппа. А самая большая мечта малышки и ее родителей – оказаться подальше от больничной палаты, капельниц, операционной, кабинета радиооблучения - от всего, что причиняет боль и лишает сил.

Все это появилось в жизни Ксюши год назад вместе с диагнозом «нейробластома забрюшинного пространства IV степени, высокая группа риска (рак)».

Ксюша пережила 6 блоков тяжелой химиотерапии, несколько сложнейших операций, радиооблучение и трансплантацию костного мозга.
Кроха мужественно выдержала все эти испытания и продолжила бороться с болезнью.

Сейчас Ксюша с мамой в Южной Корее, в клинике Самсунг.
И впервые за несколько месяцев малышке стало лучше.
У родителей появилась надежда на выздоровление ребенка. Это большой и важный шанс для маленького человека. Шанс на жизнь!
Прервать лечение означает лишить Ксюшу этой надежды.

Именно Ваше участие может сыграть решающую роль в судьбе ребенка. Эта малышка своими мучениями заслужила право на помощь.

Полный курс лечения составляет 350 000 евро.
На данный момент собрано 216 000 евро (62% от общей суммы сбора).
Необходимо собрать 134 000 евро.

https://youtu.be/U3vQQ8cDnZM

*****************
Благодарим сердечно Вас за помощь Ксюше Мишаевой!

[Irina A]

Здравствуйте, друзья!
В среду Ксюша с мамой ходили на плановое наблюдение, сдавали анализы.
Показатели анализа крови очень низкие: лейкоциты - 130 ( при норме 5 000), тромбоциты - 18 (при норме >100), поэтому Ксюша последние дни очень капризная и беспокойная.
Доктор очень обеспокоены таким снижением показателей. Сказывается то, что костный мозг у Ксюши слабый и ему всё сложнее справляться с проводимой химиотерапией.
Очень надеемся, что опухоль у Ксюши уменьшится и костный мозг выдержит такую нагрузку.
Ксюша по-тихоньку приходит в себя, синячки с глаз сошли, она немного округлилась, хотя ножки и ручки еще очень худенькие, настроение с каждым днём улучшается.
Дай Бог, Ксюшеньке выдержать это испытание!